Beste Mark

Ik zou mijzelf graag eerst eventjes kort voorstellen. Ik ben Femke, werkende moeder van twee kinderen van zes en dertien jaar, gelukkig getrouwd en borstkankerpatiënt. Niet de ‘langzullenweleven-want-na-vijf-jaar-zijn-we-schoon-variant’, maar de variant waaraan ik waarschijnlijk binnen enkele jaren zal overlijden. Niet dat dat veel verschil maakt, want de emotionele gevolgen kunnen in beide gevallen zeer groot zijn, maar ik benoem het slechts ter illustratie, omdat borstkanker nog te vaak gezien wordt als een hippe aandoening, waar vooral beroemdheden sterker en mooier uitkomen. Een vroege dood is mijn lot en dat lot heb ik geaccepteerd, dus dat is niet de aanleiding voor deze brief. Dat mijn lot ook een financiële strop is, hoef ik u niet uit te leggen, want u weet dondersgoed dat ik mijn eigen risico doorgaans al in januari verbruikt heb en hoe hoog dat risico voor het komende jaar is. U snapt vast ook wel dat ik niet fulltime kan werken, omdat een behandeling om langer in leven te blijven, veel energie kost. Ook daar leg ik mij bij neer en ook dat is geen aanleiding voor mijn schrijven.

Waarom ik dan wel schrijf? Omdat ik mij zorgen maak over de toekomst. Niet alleen over die van mezelf, maar over de toekomst van de zorg in het algemeen U stelt namelijk in een artikel in Trouw, dat ik een rooster zou kunnen maken voor mijn omgeving, om mijn zorgkosten omlaag te krijgen. Voor een behandeling of extra hulp zou ik zelf, zo zegt u, geld bij elkaar kunnen krijgen met crowdfunding, zodat ook daar wat bezuinigd kan worden.

Beste Mark, mag ik even uitleggen waarom deze uitspraken mij zo ontzettend boos maken? Dan kan ik misschien beter beginnen met uit te leggen hoe het voelt om in mijn situatie te zitten. Ik was in de bloei van mijn leven en werkte aan mijn carrière. Die heb ik op moeten geven, evenals mijn toekomstdromen. Ik heb een stap terug moeten doen en het belang van mijn kinderen voorop gesteld. Dat wil zeggen, dat ik er voor ze wil zijn, zo lang ik nog heb. Dat ik ze graag zelf uit school haal, zo lang dat nog kan en dat ik ze niet de herinnering mee wil geven van een zieke moeder. Dat is natuurlijk mijn keuze, maar zo ontzettend uitgebreid is het aanbod voor mij niet meer. Naast deze wens, speelt er ook nog een stukje eigenwaarde. Ik heb al zoveel verloren en wil mijn onafhankelijkheid zo lang mogelijk behouden. Ik heb geen ouders meer en als u denkt dat een kankerpatiënt een onuitputtelijke bron van vrienden heeft, dan moet ik u helaas die illusie ontnemen. Veel mensen vinden mijn situatie confronterend of hebben het geduld niet om tot het einde te blijven. Daarnaast speelt schuldgevoel ook een grote rol. Waarom, denkt u nu msschien, want ik kan er toch niks aan doen? Klopt, het is niet mijn schuld, maar ik voel me wel degelijk bezwaard als ik een beroep moet doen op de maatschappij. Ik moet een uitkering aanvragen en mijn trots opzij zetten en nu verwacht u van mij dat ik de kleine groep vrienden die ik nog heb, ook nog om hulp ga vragen? Ik twijfel niet aan de steun van mijn omgeving en weet dat ze mij met alle liefde zullen helpen. Maar Mark, moet ik mijn eigenwaarde nu opofferen voor de crisis, terwijl dat soms nog het enige is wat ik heb?

Beste Mark, u heeft makkelijk praten. Crowdfunding werkt misschien, maar ik ben niet de enige. Hoeveel mensen zijn er straks nog bereid te doneren, als iedereen die zo ziek is als ik, gaat bedelen voor een behandeling?

Tot zover mijn verhaal, vanuit mijn perspectief. Toch weet ik zeker dat ik niet alleen sta in mijn beleving. Een woord als participatiesamenleving is prachtig en leuk voor een spelletje scrabble. Maar als dit de manier is om kosten te drukken, dan bekruipt mij meer het gevoel dat ik straks de verantwoordelijkheid in mijn eentje moet dragen en er uiteindelijk, dankzij uw denkwijze, straks juist helemaal alleen voor sta.

Bron: “Ruttes VVD als redder van het land” (Trouw 1/12/2014)